长春市“有爱不孤单”儿童罕见病慈善救助项目扩大救助范围
原标题：
儿童罕见病救助增至121种
为充分发挥市慈善总会为政府拾遗补缺、为群众排忧解难的作用,体现救助社会弱势群体的慈善宗旨，让贫困家庭的罕见病儿童得到更好的治疗,2020年市慈善总会扩大“有爱不孤单”项目的救助范围，力求让更多的罕见病儿童得到救助。
2020年11月12日，长春市慈善总会在市民政局会议室组织召开“有爱不孤单”慈善助医项目新闻发布会。据介绍，“有爱不孤单”项目于2017年6月设立，项目针对全市确诊为川崎病、氨基酸代谢类疾病、先天性卵巢发育不全症、儿童糖尿病等四大类罕见病患儿实施救助，市慈善总会根据患儿家庭的困难情况，给予1000元~10000元的救助金或医疗物资，希望可以帮助他们渡过难关。截止到2019年末，共有24名孩子受益，使用慈善资金7.06万元。
今年4月，长春市慈善总会组织召开儿童罕见病项目研讨会，在相关主任医生以及专家教授的支持和建议下，对儿童罕见病病种设定、救助条件、治疗效果等进行了深度研究，现场确定将国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布的《第一批罕见病目录》(2018年5月)中的121种罕见病病种全部纳入到“有爱不孤单”项目中，并且将原来的救助地域“长春市”扩大到“吉林省”，力求在能力范围内，让更多的罕见病患儿得到救助。
会上详细介绍了该项目的救助条件、标准、流程及定点医院等详细内容。并表示，未来市慈善会将更加关注儿童生存和发展的需要，让更多困难家庭的儿童得到治疗，也希望通过慈善项目救助，社会爱心关怀，让这些罕见病孩子早日恢复健康，露出笑脸，有一个美好的童年。
救助条件
（一）具有吉林省户籍，享受城乡低保待遇等困难家庭的14周岁以下少年儿童；
（二）当年首发并确诊的患有国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布的《第一批罕见病目录》中的121种罕见病（病种明细详见右侧）。
救助标准
不重复救助，根据病种及实际困难程度，发放1000元~10000元救助金或医疗用品。
实施流程
（一）申请人携带所需资料到定点医院提出申请；
（二）相关科室的工作人员每月15日将申请人材料汇总后送到市慈善总会；
（三）市慈善总会对相关资料进行审核；
（四）待审核合格后，通知受助患儿监护人领取救助金或医疗用品。
所需资料
申请人需提供身份证、户口簿、低保证、诊断书、病历首页、出院小结、带自付部分的住院票据。
定点医院名单
吉大一院儿童内分泌科、吉大一院儿童神经科、吉大二院儿科、吉大三院儿科、长春市儿童医院救助办。
（来源：长春晚报 记者：石竹）
