吉林省血友病患者200余人 2020年建完整患儿档案

　　“什么是血友病？血友病应该怎样治疗？”28日上午，一段简明扼要的开场白后，来自首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师吴润晖，正式开始了关于血友病治疗等方面的讲座。讲座中，吴润晖医生用生动的案例，向现场血友病患者及家属，讲解了有关血友病的一些治疗方法。

　　吉林血友儿童之家发起人之一的张洪珠介绍，血友病是一组遗传性出血性疾病，它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致的严重凝血功能障碍。根据缺乏的凝血因子不同可分A、B、C三类。自2013年起，长春市慈善会设立并实施“生命护航”慈善救助项目，为全市18周岁以下血友病患儿提供资金支持，一定程度上减轻他们的经济压力。但对于血友病儿童的家庭来说，仍然解决不了全部问题。

　　张洪珠说：“2013年，我们联合爱心人士成立了‘长春血友儿童之家’这一草根民间公益组织。随着影响力不断扩大，2015年6月，我们将‘长春血友儿童之家’更名为‘吉林血友儿童之家’。这个组织目的很简单，就是想对这个特殊群体进行关爱和支持。”

　　张洪珠告诉记者，目前，吉林省患血友病的人数大约在200多人。下一步，“吉林血友儿童之家”将陆续为血友病患者提供心理疏导、护理知识普及、技能培训以及推进预防性治疗进程等多方面帮扶。预计到2020年，“吉林血友儿童之家”将完成吉林省血友病儿童医疗、生活、学习等调研工作，并建立完整的患儿档案。