血友病患儿昨天今天和明天：生命不能承受之重

“那时候我们真的挺穷的，牛牛（化名）的爷爷奶奶、姥爷姥姥家也没钱，而刚出生不久的孩子却要做手术，不久查出患了血友病。”5月8日，在朝阳区的一间教室内，牛牛的妈妈马女士跟记者讲起这些往事，泪水不时从她的眼角滑落。

“咚咚咚……家里有人吗？”昨日记者来到绿园区一栋普通居民楼内，敲过门后，一个身材瘦高的孩子打开了房门。记者看到房子不大，50平方米左右，但收拾得十分干净。16岁的奔奔（化名）是这间房子的主人，这是政府分给他家的保障房。原来奔奔和妈妈相依为命住在这里，可是两年前奔奔的妈妈因病去世了。临去世前，她最放心不下的就是患有血友病的奔奔……

生命不能承受之重

“我爱人是长春人，我家在外地，我们结婚不久就有了孩子。”马女士向记者介绍，经医院检查，发现孩子有一节肠子有毛病，需要做手术。当时家里没有钱，马女士的婆家凑钱给孩子做了手术，没想到手术过后不幸接踵而来。马女士说，孩子做手术得打麻药，别的孩子打完麻药手术就没事了，可牛牛后背却有一个大包始终不消。后来经过检查，发现孩子出现皮下渗血症状，很快确诊为血友病。

“孩子今年10岁，但一直没上学，因为当时药物供应不上，患了脑出血，影响了智力发育。”马女士介绍说，血友病患儿需要打“凝血酶原复合物”，家里付不起药费，治疗时断时续。后来，只是发病的时候打上一针，以缓解孩子的疼痛。

每个血友病患儿都是不幸的，他们的家庭情况各不相同。奔奔的老姨介绍说，奔奔的妈妈嫁给孩子他爸是二婚，奔奔患病后，他的爸爸离家从此失去联系，奔奔的妈妈含辛茹苦把他拉扯大。

“有时正吃饭呢，突然发现孩子身体某一个部位鼓起个包，不一会儿就出血了，而且止不住。”奔奔的老姨王女士介绍说，奔奔的病发现得较早，一岁多就发现了，原因是王女士的孩子也患了血友病，发现时已经晚了，落下了轻微的残疾。

“我姐夫走了，我姐没有收入，他们娘俩儿就靠低保金就医、生活，艰难程度可想而知。”王女士说，后来，政府分给他们一间保障房，母子俩的生活才安顿下来。2013年，王女士的姐姐在病危前把孩子托付给自己的妹妹、托付给长春血友儿童之家的相关负责人。

得到市长深情关注 药品费用得到解决

自2013年起，长春市慈善会设立并实施“生命护航”慈善救助项目，为全市18周岁以下血友病患儿提供资金支持。这在一定程度上减轻了他们的经济压力，全年共支出使用善款13.1万元。“这些钱很重要，但对于血友病患儿的家庭来说，仍无法解决全部问题。我们设立这个项目，对血友病患儿家庭提供慈善资助，同时希望提高全社会对这个群体的认识和关注。”长春市慈善会秘书长刘岷介绍说。

“血友病的发病率不高，只有十万分之五左右，所以患者人数并不多，但这个群体给家庭和社会带来的压力却非常大。”王女士说，一个患儿每年的治疗费用为10万元左右，而且需终生用药。这些患儿的家庭中有不少父母离异，他们很难完成学业，有一些因为无钱治疗而导致残疾成为社会的负担。“后来我们了解到，我市有一个血友病患儿家长自发形成的组织，这个组织通过努力，对长春市18周岁以下血友病患者的情况进行了全面调查，形成了一份详尽的报告，以书信的形式寄给了市长姜治莹。“让这些家长没想到的是，市长姜治莹很快作出批示，并责成相关部门进行调查和处理。

2014年2月10日，在市长姜治莹的直接关注下，在市卫生局、人社局和医保局等相关部门的共同努力下，将这些血友病患者纳入长春市低自付医保政策中。“什么是低自付，就是每年一名患儿在最初用药时只付100元就行，成年患者每年个人承担1500元就行。”长春血友儿童之家的相关负责人介绍说，长春市把成年血友病患者也纳入医保，这项举措走在全国的前列。

享受低自付医保政策后，在这一年多的时间里能够定期用药，没出现一例严重出血的患儿，适龄儿童能入校学习，这在全国也是非常少见的。从长远发展来看，这些患儿以后不会残疾，能工作、能生活，对社会有深远意义。如今，这些患儿的家长按照专用药品的管理规定，每周到指定医院去开药，同时，根据医生的专业意见对患儿进行干预性治疗，让他们不至于因发病造成剧痛无法上学。

为他们谋划一个美好的明天

“奔奔读大四了，是初中考的大专，学的是电子商务。一个16岁的孩子没有父亲照看，妈妈又去世了，他以后的工作问题我们一直牵挂着。”长春血友儿童之家的相关负责人介绍说，下一步他们就要认真研究和解决。

政府和相关部门为牛牛解决了药费问题，牛牛的父亲摆摊赚不了几个钱，母亲没工作，专门照顾牛牛，像这样的家庭还需社会力量帮扶，应该举全社会之力，努力让这些血友病患儿生活得更好，让他们的明天更有希望。