九台13岁男孩患神经遗传疾病 家中困难无钱治疗

13岁正是爱玩爱闹的年纪，而同样13岁的小钰（化名）却因为生病，现在只能整日躺在自家的土炕上，还时不时的发抖，失神的眼睛让人看着心疼。

小钰的家在九台区九郊乡燕和村，两间四五十平的瓦房，一台老旧的电视是他家唯一值钱的东西。21号上午，小钰枯瘦的身子藏在一床薄被里，躺在家里的火炕上望着窗外，此时，窗外阳光很好。

2014年3月，张中文无意间发现儿子小钰走路的姿式有些不太对劲，感觉像喝醉酒一样，用脚尖走路，走路时身子还不停的摇晃。张中文马上将小钰送到医院进行检查，最终确诊患上的是一种名叫肝豆状核变性的疾病。这是一种染色体隐性遗传代谢障碍性疾病，如果治疗不当会致残甚至死亡，值得庆幸的是，这是少数可治的神经遗传病之一。

就在张中文想办法筹钱的时候，小钰的病情却不断加重，最终只能卧床休息，连路都不能走。后来，在医院经过了3个多月的治疗，情况才有所好转。

借来的几万块钱根本不足以支付持续的治疗费用，无奈之下，张中文只好将小钰接回家里。小钰回家之后，虽然坚持吃药治疗，病情不断恶化，张中文咬咬牙，四处筹钱，又一次将小钰送到了医院。

张中文说，每次借来的钱就只够几个月的治疗，钱花完了，就只能带着孩子回家。从2015年初开始，因为没钱，小钰就再没有接受系统的治疗，病情也在不断加重，现在已经卧床不起，不能翻身，就连说话，也不能清晰地表达。

张中文家的收入主要靠那几亩地的收成，再就是靠打零工挣点钱，看着往日活泼开朗的孩子因为没钱不能到医院治疗，天天这样躺在炕上受罪，夫妻俩总是忍不住的抹眼泪。

小钰的病情也牵动着乡亲四邻的心，虽然大伙手头都不宽裕，但大伙都是能帮一把是一把。

看着孩子日渐消瘦，张中文说自己心里有说不出的难受，虽然心里一直没有放弃，然而现实摆在眼前，家人心里已经做了最坏的打算，如果真到了那一天，他们希望能用其他方式留住孩子，这样也能帮助到需要帮助的人。

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