吉林省慈善总会启动2016年血友病救助项目

　　中国吉林网讯 记者 郭美佳 每年的4月17日为“世界血友病日”。15日,吉林省慈善总会启动2016年血友病救助项目,现场21名血友病患者获得中华慈善总会和省慈善总会救助金额91148元。

　　血友病是一组遗传性出血性疾病,其主要表现为凝血时间的延长。血友病几乎全部发生在男性身上。它是通过带有此种基因缺陷的母亲遗传给男性后代的,但也有大约有三分之一的血友病人属于基因突变的类型。血友病属于罕见病范畴,发生率约为万分之一。

　　据悉,省慈善总会自2015年4月启动儿童血友病救助项目以来,累计使用善款12.6万元,救助血友病儿童31名,受到广大病患家庭的欢迎。今年,省慈善总会与中华慈善总会合作,继续开展对贫困血友病患者的救助工作。项目旨在通过中华慈善总会、地方慈善机构、医疗保险和患者共同承担血友病治疗的模式,帮助中国甲型血友病患者获得拜科奇的治疗,提高血友病患者的生活质量。救助改变了以往药品援助的模式,采取资金援助方式,不仅加大了援助的力度,也减少了药品的流通环节,进一步保证了药品质量安全。

　　救助对象包括,符合拜科奇(注射用重组人凝血因子VIII?)适应症的患者;使用过拜科奇治疗并获得明确疗效且没有严重不良反应,经济上有困难的省内患者。

　　救助比例与金额为中华慈善总会救助比例为患者医保报销后自付部分的40%(《零售价12%,金额无上限》),吉林省慈善总会救助比例为为患者医保报销后自付部分的40%(金额上限1.5万元/年/人)

　　血友病救助项目可以显著的降低患者负担的费用,提高支付能力,同时,扩大受助人群,将成人患者纳入援助范围,并减少援助药品管理和发放可能存在的风险。