白山市8岁男孩患自闭症 母亲想用40年教会孩子生活

她想用40年教会自己的孩子

墙上的时钟已经快要指到8点，王佳又要带着儿子去康复学校了。她先是麻利地给8岁的儿子尚琨穿好了衣服和裤子，就在给他穿鞋时，小家伙捧起妈妈的头，在额头上印下了深深的一个吻。“好，谢谢宝贝，咱们上学去啦。”王佳紧紧攥着儿子的手，一步一步朝着学校走去。

“星星的孩子”就像天上的星星一样活在自己的世界里，王佳在儿子10个月大时得知其患上了多重障碍，其中就有严重的自闭症。这位坚强的母亲便踏上了一条顶着经济和精神双重压力的康复之路。王佳告诉记者，33岁的她余下的时间差不多还能有40年，那么她要在这段时间里努力教会儿子：吃饭、穿衣、洗澡、如厕这四件事。让儿子学会生活自理就是她这辈子最大的心愿。11月20日是国际儿童日，希望大家都能关注这群星星的孩子，关注这个充满爱的群体。

8岁男孩10个月时检查出多重障碍患有严重自闭症

8年前，一个年轻的生命降临在吉林省白山市，初为人母的王佳看着襁褓中的儿子显得十分幸福。然而谁都没有想到，这个孩子竟然患有多重障碍。王佳告诉记者，在孩子10个月大的时候她发现了很多异常情况。“出生后的婴儿都是‘三翻六坐，七滚八爬’，可我们家尚琨到10个月都不会翻身，所以我觉得孩子一定有什么问题，就急忙带着孩子到一些大医院去检查。”王佳说。经过一系列的检查，孩子被诊断患有精神运动发育迟缓，同时还患有严重的自闭症等多重障碍。

孩子每天都要用手机听京剧看中央13台的新闻

19日上午，记者来到长春市二道区，走进了王佳目前在长春租住的房子。33岁的王佳戴着一副黑框眼镜，虽然身体看起来有些瘦弱，可全身却透着很强的亲和力，让人觉得十分温暖。在她身边紧靠着一个虎头虎脑的小男孩，他就是8岁的尚琨。看到两名记者后，孩子的眼神很躲闪，头也一直晃来晃去，手里则紧握着一部手机，似乎在听着音乐。“儿子，两位叔叔来了你该问好，妈妈平时怎么教你来着？”听到妈妈的声音后孩子张了张嘴，发出了“好”的声音。“他之前都连问好都不会，这个也是最近才学会的。”王佳笑着说。

记者发现，尚琨很喜欢玩手机，而且手机里播放的还是京剧。“这孩子有两个爱好，一个是用我的手机听京剧，另外就是看电视。他不爱看动画片，而是喜欢看中央13台的新闻，每天都得看几个小时，我也不知道为什么。”王佳说。

7年多花费40多万顶着经济和精神的压力

看着把玩手机的儿子，王佳渐渐回忆起这些年艰辛的康复历程。“不少人都说，家里有了一个自闭症的孩子，那么这个家庭就真的‘毁了’。因为每天你必须有一个人要24小时照顾孩子，陪伴孩子。而另外的人则要努力赚钱支付那昂贵的康复费用。”王佳说。为了给儿子治病，他们一家人辗转了北京、沈阳等地，先是将白山的房子卖掉，接着又向亲戚朋友借了很多钱，同时还要继续打工。

“这7年多为孩子我们一共花费了40多万，直到现在我们还没还完。孩子父亲每天都在外面奔波赚钱，而我就是陪着照顾孩子。”王佳说。起初王佳承受的只是经济的压力，可后来身边的很多亲人包括她自己的母亲都让她放弃对孩子进行治疗，那段时间她感到十分痛苦。“那时候每天给孩子哄睡之后我都会偷偷哭一会，因为心里的压力真的太大了。我知道大家是为我好，可我真的做不到。”说完这些，王佳的脸上已满是泪水，声音也变得哽咽起来。双重压力下，王佳的丈夫给予了她最大的支持和信任，夫妻俩在2011年来到长春继续孩子的康复治疗。

孩子心疼妈妈能简单帮干活每天都要亲额头

由于儿子患的是多重障碍，所以康复起来比一般的自闭症孩子都要慢很多。“7年多了，他现在只能说‘爸爸’、‘妈妈’等几个有很简单的词语，而且吐字也不清晰。不过今年开始他有了新的变化，那就是知道心疼我了。”王佳说。王佳来到厨房擦拭灶台的时候，儿子尚琨便跑到厨房门口试图想做点什么。“儿子这里东西多，你不用进来，先去客厅。”听完妈妈的话孩子便老实地坐在了沙发上。接着孩子看到妈妈要抬桌子，孩子便用小手抬起桌面来帮忙。“儿子你真棒，都能帮妈妈干活了。”听到妈妈的夸奖，孩子竟跑到妈妈面前在她的额头上亲了一下。“这孩子可喜欢亲我了，每天都得在额头上亲我几下。”王佳幸福地说。

星星的孩子的妈妈又成为了康复训练的老师

目前尚琨正在二道区一家康复学校上课，眼看上学的时间就要到了，王佳便给儿子穿好衣服带着他往学校走。走进学校后，记者发现很多家长都亲昵地叫王佳为“王老师”，原来这位星星的孩子的母亲竟然还成为了这群孩子的老师。“那是在2012年3月，因为之前我陪着孩子去过很多康复学校，多少也了解一些康复训练的知识。我觉得自己可以尝试当康复训练的老师，因为这样既可以照顾儿子还能帮助其他的孩子，又能赚一些钱补贴家用，所以我就找到校长说出了自己的想法。”王佳说。

学校的王校长告诉记者，王佳老师在他们学校确实是一个特例，因为很少会有自闭症孩子的家长愿意当康复训练的老师。“平时照顾自己的孩子就已经很累了，可她还愿意照顾和康复别的孩子，所以她真的很厉害。”王校长说。

每天几乎都上10节课用心教授孩子们康复知识

王佳告诉记者，每天她几乎都有10节课要上，教的内容也很广泛，有多媒体电脑、手工、体育运动还有生活认知。记者发现学校里的家长和孩子都很喜欢这位面带笑容的王佳老师，她的课堂上总是很轻松很快乐，孩子们也能将教授的知识尽快消化掉。“我现在有时是一对一教孩子，有时是一对五六个。因为我本身也是自闭症孩子的家长，所以我特别能理解家长们的心情，沟通起来就很方便，对孩子的康复训练帮助也就大很多。”王佳说。

愿用余下40年教会儿子吃饭、穿衣、洗澡、如厕

王佳表示，由于儿子已经8岁了，所以平时便在学校的大班里上课，由别的老师教课。19日这天，就在王佳上课的时候，隔壁教室里传来了儿子的哭声。只见一位老师匆匆忙忙赶过来告诉王佳，原来尚琨尿裤子了。“儿子学习能力慢，现在生活还不能自理，尿裤子是常事，所以我在学校里就备了几套他的衣服裤子，以便出现意外时好更换。”王佳说。

虽然自闭症孩子的世界孤单封闭，但是他们的生活却不孤单，因为每一个自闭症孩子的身后都站着操劳奔波的家长。面对艰辛的康复教育，王佳告诉记者她从未想过退缩。

“我知道儿子想恢复到正常孩子那样是不可能的，我也没有那么大的奢望。不过我今年33岁，余下的时光应该会有40年。这40年我不求别的什么，只想教会孩子四件事：吃饭、穿衣、洗澡、如厕。只要他学会了这些，生活就能自理，我也就没有什么遗憾了。”王佳动情地说。

三年内想要个二胎未来想创立一家成年自闭症康复机构

谈到未来，王佳和丈夫也有了新的想法。三年内他们想要一个二胎，不过儿子的康复训练一定不会停止。“一些自闭症孩子的家长也都要了二胎，两个孩子在一起对康复也有帮助，而且我也希望尚琨除了我们之外还能有个依靠。儿子越来越大了，等到了18岁之后就没有适合的康复机构了。我和老公商议过，如果条件允许我们也开一间专门针对成年自闭症人群的康复机构，在照顾儿子的同时也能帮助其他的成年自闭症群体。”王佳说。

自闭症孩子的求学和工作目前缺乏保障是空白

吉林省康复中心副主任李璐告诉记者，目前吉林省0至6岁的自闭症孩子有6000多人，每天他们都会对这个年龄段贫困家庭的孩子进行免费的康复救助。“目前免费救助的名额毕竟有限，而且年龄也受限制。而省内一些自闭症孩子在求学和工作时都遇到了很大的困难。”李璐说。原来目前省内乃至全国都没有专门为自闭症孩子提供教学的正规学校，普通的学校一般都不愿意接收自闭症孩子，一是无法和正常孩子同步，二是教师没有相应的资质无法教学。“成年后的自闭症孩子也很难走进社会，即便是康复效果好，有能力工作也经常遇到各种阻碍。11月20日是国际儿童日，希望有更多的人能关注这个群体，共同努力解决现在存在的问题，给自闭症群体的未来一个强有力的保障。”李璐说。

警惕11项自闭症的征兆尽早去医院检查治疗

李璐表示，虽然自闭症是无法治愈的，但只要发现的早并尽早康复训练还是可以恢复很多的。“家长们对刚出生的婴儿应该多加观察，警惕11项自闭症的征兆。”李璐说。

1当婴儿盯着父母或者照顾他的人时，却没有表现出高兴的反应；2五个月大却不能发出交流的咿呀声；3不能辨认父母的声音；4不和别人进行眼神交流；5九个月后才发出咿呀声；6说话前很少配合手势，反复重复一个动作；7十六个月大还不能说出一个字；8一周岁时仍不会发出咿呀声，9而且也不做任何交流性手势；10两周岁不能说两个字的词语；11即使会说话了，也缺乏语言技巧。  

（记者 李秋实 摄影 张秋磊）