两岁女儿得白血病妈妈剃光头发陪她呆在无菌舱

15.04.2015  10:17

原标题:两岁女儿得白血病妈妈剃光头发陪她呆在无菌舱爸爸每天拿着摄像机 记录着她们娘俩的每一天

 

王显忠供图  杨晓雯与小钦锐母女俩。

 

已经能坐起来的小钦锐。

两岁女儿得白血病

妈妈剃光头发

陪她呆在无菌舱

爸爸每天拿着摄像机

记录着她们娘俩的每一天

两岁的小钦锐爱跑爱跳,喜欢搬个小板凳爬高,爱吃水果、爱吃肉。这样一个活泼的孩子,在一个多月前却被突然查出得上了急性白血病,这一噩耗打碎了白山市靖宇县杨晓雯、王显忠一家的幸福。

3月26日(阴历)是钦锐两周岁生日,但她却没过上,因为那天她因急性白血病从长春转院到北京,之前,家人已经接到医院下达的病危通知书。4月14日,钦锐正在北京军区总院附属八一儿童医院的无菌舱里做第一疗程化疗,虽然她还不能站起来,但已经能爬、能坐着了,这已经让家人看到了希望。

工作在左幸福在右 两个幸福的乡村特岗教师

2013年3月18日小钦锐的到来,让杨晓雯和王显忠夫妇感觉特别幸福。有了女儿后,虽然他俩依然每天往返近50公里到两个不同的乡镇学校去教学,但小日子却过得有滋有味。1984年出生的杨晓雯和1982年出生的丈夫王显忠都是靖宇县人,王显忠毕业于通化师范学院,杨晓雯毕业于吉林师范大学。毕业后,王显忠和杨晓雯都在外地从事教师职业,2009年,他们一起参加了特岗教师考试,王显忠考到了离靖宇县25公里左右的东兴中心校,这是一所集幼儿园、小学、中学一体的学校,因为孩子少,老师少,王显忠是初三的物理老师,也是小学四、五年级的科学老师。杨晓雯考到了距靖宇县20公里左右的龙泉镇中学,是名历史老师。

2009年,王显忠和杨晓雯还不认识,后来在朋友的介绍下,两人走到一起,2011年年末举行了婚礼。“我们俩都坐班车上班,单位也不在一个方向,虽然每天挺辛苦,但是很幸福。”王显忠说,因为他们考的是特岗教师,在有编制前,每个月只有1700元的工资。

2013年,对他俩来说是不平凡的一年,因为在这一年不仅他们的女儿出生了,而且他俩也有了编制。

晴天霹雳 两岁女儿突发急性白血病

王显忠和妻子转正后,工资都提高了,每个月能开3200元了。生活一点点的朝更好的方向发展,也让他们更有奔头了。王显忠去年还买了一辆小汽车。夫妻俩每天忙于工作,小钦锐由奶奶带,按原来的计划,打算今年7月份送钦锐去幼儿园。

2015年3月13日,钦锐突然发烧到39.6摄氏度,王显忠和妻子赶紧把她送到当地医院。“打过吊瓶后烧就退了,为了巩固,第二天又开了一个吊瓶。”王显忠说,钦锐的烧稳定了,虽然哭闹着说腿疼,家人以为小孩子生病,难受哭闹也正常。“等第二天的针打完,孩子就站不起来了,腿疼。”王显忠称,看到钦锐的情况,他赶紧把孩子带到白山市的医院。“当时说可能缺钙,就给打了一个补钙的针,还抽血做了一些化验。”王显忠说,在白山市的医院,钦锐打过补钙针后,感觉好了一些,后来血液检查结果出来了,钦锐的白细胞值比正常值高出50倍。

当时医生就说了,是急性白血病,让我们赶紧转院,随后,我们就转到了吉大一院。”王显忠说,钦锐被检查出患有急性白血病(俗称血癌,髓系M-5b),是比较严重的一种,需要马上做手术化疗,否则只有三到四个月的生命。这个噩耗,犹如晴天霹雳,让杨晓雯和王显忠无法接受,活泼可爱的女儿就要离开他们,这让王显忠和妻子不知道该怎么活下去。

恨不能代受这份苦 剃光头发一起迎战病魔

钦锐的病情一天天恶化,反复发烧、疼痛,就连爸爸摸摸她的小脚她都会喊疼。“孩子的病情持续恶化,后来都不能动了,翻身都不能,还偶尔流鼻血。”王显忠说,看着女儿一天比一天虚弱,他和妻子的心也越来越绝望。其间,医院下达了病危通知书。

在亲戚朋友的帮助下,他们把孩子转到了北京,当时已经很严重了。”王显忠说,实在没法眼睁睁地看着钦锐离开,有一点点希望都不能放弃。2日,钦锐进了无菌舱,开始化疗。钦锐的身体一点点有所好转,能翻身、能爬、能坐着了。“医生说术前可能得三个疗程,第一个疗程目前还没结束。”钦锐的身体状况已经有所好转,这让王显忠和家人终于看到了希望之光。

由于钦锐的各项指标较差,杨晓雯为了陪女儿,和钦锐一起剃光了自己的头发,在无菌舱照顾钦锐。“看着孩子遭罪,有时抱着我喊‘妈妈疼,妈妈疼’,我就恨自己不能替女儿受苦。”电话中,杨晓雯声音哽咽。她在无菌舱里,不敢当女儿的面哭,她一哭,懂事的小钦锐就会拿小手给她擦眼泪,母女俩就会抱着哭成一团。

两岁的钦锐已经会说很多话了,她还小,不懂自己生了多重的病,但是她却不愿看到妈妈掉眼泪。“看着她睡着的脸,多想时间能倒流,这一切都没发生。”杨晓雯说,她每天都希望这是场噩梦,她的宝贝没有生病。可是看着女儿每天被病痛折磨,看着女儿在她怀里哭着喊疼,她多想自己能代替女儿承担这份痛苦。

无菌舱外他只能默默祈祷 宝宝加油

虽然钦锐的病情有所好转,但是她还不能站立,只能爬。好动的钦锐,总是试着站起来,可是无论她怎么努力,都站不起来。“她说,‘妈妈,宝儿站不起来’,听到这句话我觉得自己的心都碎了。”杨晓雯每天在无菌舱里照顾钦锐,看着孩子遭受病痛折磨,让她备感无助。

王显忠每天在无菌舱外面,可以通过玻璃看到里面的钦锐和妻子,对讲机可以和里面通话。有时妻子拍一些钦锐的照片发给他,更多时候,他都默默站在窗外,录下女儿在里面的画面,虽然不清晰,但是他想多留一些女儿的身影。

宝儿在唱歌,宝儿在和妈妈要果果吃,宝儿在大口吃饭,宝儿在做检查……”王显忠的微信朋友圈分享了每一天钦锐的活动画面,他听不到里面的声音,他录的画面也只能模糊的看到钦锐好像在张嘴说话。

每当看着自己录下的这些画面,王显忠都会默默地流下眼泪,无助的他只能祈祷钦锐早点好起来,祈祷他们一家最终能战胜病魔。

两个月前刚体检过 房子也是装好一年多才住

钦锐的病很突然,王显忠说,钦锐病后,一点都没耽误,及时就医,但因为是急性白血病,病来得急又特别严重,家人一点心理准备都没有。王显忠说,两个月前,因为他们教师体检,他和爱人顺便也带钦锐做了一次体检,也抽血化验了,但当时并没异常。

无论是在长春的医院还是北京的医院,他们都问了孩子为什么会突然得这个病,但是都没给出具体原因。”王显忠说,身边的亲朋知道后,也问过他,家里是不是新装修的,可他家房子装了一年多才入住,按理说不该有问题。对于孩子得病的原因,他一直不得而知。

全国各地助力捐款30万元 手术还要30万元

钦锐转院到北京后,王显忠和杨晓雯都做了配型,最后,会选择符合程度高的一方做骨髓移植,目前,配型结果还没出来。三个月后,化疗结束,钦锐将进行手术。

昨天一个白血病孩子的爸爸给我汇了200元,他的孩子手术成功了,康复得很好。”王显忠说,钦锐生病后,他们一家得到了全国各地好心人的帮助。目前已收到各地好心人的捐款30万元左右,是大家的这些爱心和帮助才让钦锐有钱一直在治病。“老家白山地区的很多爱心组织给筹了10万多元,当地教育系统给捐了8万元,通过网络传播,全国各地都有好心人汇钱,这部分钱差不多有12万元吧。”王显忠说,他的支付宝里收到过10元、20元、50元、100元、500元等,每一分钱都让他们很感动。王显忠和妻子以前在外地教的学生得知情况后,还在网上发了筹募,筹到10000多元。

钦锐自从生病后,已花医药费用18万元,目前正在做第一疗程化疗,手术前需要做三个疗程。据王显忠介绍,第一疗程需要10万元,后两个会少点,大概共需15万元。化疗后,手术费需要30万元,术后还有两个月的排异期,需要多少钱,他还不知道。目前他手里还有十几万元,钱够化疗的,但是30万元的手术费还没着落,至于术后的费用,他还不敢想。

如果您想帮助被病痛折磨的小钦锐,想帮助苦难中的这一家,可拨打本报热线电话0431-89866777,或联系钦锐家人,也可直接汇钱到他们的账户。

邮政储蓄:6210952400001443208 王显忠

农业银行:6228481870494988319 杨晓雯

支付宝账号:[email protected] 杨晓雯

电话号:15843980327

微信号:15043915857

家人请求捐款人

留下姓名和联系方式

在网上流传着一封王显忠的同学发出的帮钦锐筹款的倡议书,里面特别声明,孩子父母请求每一位捐款人留下自己的姓名和联系方式,“我妻子说,无论从哪个渠道得到的捐款,都请留名和联系方式给我们,如果钱剩了,好还给好心人。”王显忠说,因为开始时钦锐的病情非常重,如果有不测,好心的善款他们没用完,他们一定会还回去,不能以女儿的名义占用这些钱。

无论如何不会放弃,只要有一点希望都不会放弃。”王显忠说,也有人和他说过,即使手术成功了,也不排除会复发的可能性,但是他考虑不了那么多,他只知道,他是父亲,一定要救自己的女儿,他的车卖了3万多元,房子是按揭购买的,虽然还有很多贷款没还,但为了救女儿,借钱、卖房子他都不会放弃。(长春晚报记者 李奔)