男子家族4代“渐冻人”和同辈人丁克斩断遗传基因

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　　因为最近的一篇自媒体网文，张戟的“渐冻人家族”第一次被拽至舆论中心。这几天，张戟收到了不少来自朋友、同事的留言，网上的每一条评论，他都仔细读了。这些评论正面居多，但不乏关于“渐冻人”结婚生子的尖锐问题。

　　张戟说：“我作为后代，无法客观评价父辈们的决定，而我当时愿意将家族的故事分享给媒体，是希望能通过宣传让更多的人能关注‘渐冻人’这样一个群体。生而为人，我们同样追求平等与尊重。”

　　张戟说，自己比任何网友都明白遗传疾病带来的痛苦，这也是他为何选择丁克，让这个延续百年的“渐冻家族”故事不再继续的原因。

　　张戟家族的病史追溯至他的外曾祖母，其后，张戟的外公、小舅舅、母亲、阿姨、弟弟、表妹、包括张戟自己，都被“进行性肌肉萎缩症”缠上，可怕的“渐冻症”通过遗传，传到他这辈，已经是第四代。

　　 什么是渐冻症？

　　渐冻症全称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS），发病率约为1.5-2.7/10万人。罹患疾病后，患者上、下运动神经元会逐渐退化死亡，大脑无法向肌肉传送信息，肌肉因为失用弱化，逐渐不能说话、吞咽甚至呼吸，仿佛被冻僵，最终死亡，迄今尚无法治愈。

　　渐冻人的生命有多脆弱？初次发病后5年之内，大多数患者就会死于呼吸困难，仅10%左右能存活10年以上。

　　“我作为后代，立场很尴尬，我无法客观评价父辈们为何在明知疾病有遗传性的情况下，依然选择生儿育女。”网友们针对这方面的争议，张戟何尝不知。儿时，在因身体缺陷而受到不公平待遇时，他也曾在心里抱怨过父母。“他们那个年代，没有那么讲究优生优育，生活成本低，又抱着侥幸的心态。他们常说，即便生下来孩子不好，也是自己的孩子，是一个生命。”

　　可惜谁也不曾预料，病情到了张戟这代开始恶化。张戟的母亲40岁时尚能行走，可40岁的张戟不得不选择轮椅。如今，张戟不仅双腿萎缩，他的手、小臂也渐渐失去力气，大部分情况下只能依靠臂膀发力。

　　年轻时，张戟也曾为命运的不公而抗争过。他特意加强锻炼，长期越野徒步，举哑铃，甚至写字时还会在手臂上绑着沙袋以锻炼双手。

　　可是随着年龄增长，以及伴随渐冻症而来的一系列慢性疾病，张戟不得不放弃针对身体的抗争，继而转向攻克精神上的难关。不是他不够努力，而是他的这种进行性肌肉萎缩病程发展虽不似其他运动神经元疾病那般迅猛，却在每日每夜一点点吞噬着他身体的各项机能。“这种长久的无能为力，以及想落泪却又哭不出来的酸楚无法为外人所知。”张戟垂着头，轻声叹了口气。

　　1969年，张戟生于上海。7岁那年，他第一次发病，双腿突然无力，一刹那间没了意识，下一秒，他已经半跪在地上，脚被屁股重重压着，动弹不得。为此，张戟放弃了小提琴。“我的外公19岁发病，60多岁却还能行走，大人们也都不曾想到，病情到了我这一代发生了变化，我无法以外公、母亲的生活方式为模板。”

　　14岁的时候，张戟已无法正常走路，甚至上台阶时必须用手撑着扶手才能艰难地一步步走上去。那年，他去做了手术，父母希望通过手术能减缓病情。为张戟开刀的主治医生曾经也是张戟母亲、阿姨、小舅舅的医生。住院期间，护士长曾怜惜地对着张戟说：“你这个孩子真是多灾多难。”当时年幼的他不以为然，如今他回想起这句话却感慨万千。

　　这或许就是他的人生基调——2006年，张戟因肾结石全麻开刀，2017年，查出心脏病，不得不安装支架。在记者面前谈笑风生的张戟，回忆这些病痛时有几秒钟陷入沉思。“我害怕。”他说，“尤其是做完全麻手术后，我特别怕我的脑子不好使，那是我全身上下唯一健康的器官了。如果哪天脑子不好使了，我就什么都没有了。”

　　低落的情绪只是一时，更多的时候，张戟宛如一个天不怕地不怕的战士，“我只是身体不便，但我的精神与普通人是一样的。”

　　“7岁发病时，我对这个病的概念还是模糊的，直到后来小朋友给我起绰号，喊我‘瘸子’，我才意识到自己和别人的不同。”但父母从未因张戟的身体状况而另眼相待，依然将他当普通孩子一样对待，甚至更严格，“考试考不到100分，父亲就要指责。家务还是得做，直到高三，家里的大部分家务都是我做的。”

　　在这样的教育下，张戟的人生轨迹几乎和普通孩子一样，与正常孩子一起读书、毕业后与正常人一起工作。张戟的家族曾人才辈出，外公在上海滩开洋行，经营百货及医疗器械，朝鲜战争期间，他更为国家捐出数十万元港币，也因此获得时任上海市市长陈毅亲题的“劳军模范”牌匾。张戟的大舅舅为华东师范大学的教授、俄语专家；小舅舅曾在报社担任总会计师；张戟的母亲是高中政治教师，曾三次获得“上海市劳动模范”称号。

　　在这样的家风熏染下，张戟考入华东师范大学经济专业，精通英语、法语，还自学考到了企业法律顾问执业资格证。他说，很难定义是因为身体原因还是家庭环境铸就了他的性格爱好，“既然身体问题已是现实，我便不再做那些无用功的假设。‘假如’这个话题太残酷了。”

　　张戟初二时因动手术而休学了一年，“休学的那段时间，我在家里阅读了大量中外名著、世界文学、武侠小说等书籍，开阔了我的视野，丰富了我的精神世界。日后，无论我的日子如何糟糕，书籍都是支撑我坚持下去的强大动力”。

　　那年还有一件事彻底改变了张戟悲观的性格——他终于结交到了朋友，“那是我第一次感受到了来自朋友的关怀与照顾，感受到了被集体容纳的温暖。”或许是性格使然，又或者是身体原因，张戟有着比其他人更敏锐的心思，对于他人点滴善意，他都记得深刻而持久。

　　这些年，张戟力所能及地从事公益活动，每年向上海市慈善基金会捐赠2500余元，还曾多次拍卖自己的收藏或作品，用于“渐冻人”的康复事业，他想向社会证明自己“仍有为人的价值”，能为社会做贡献。

　　和张戟的采访约在他位于上海的家中，虽是出租屋，但是家里收拾得格外干净。为记者开门的是张戟的妻子，她客气地将记者迎进书房，张戟正在那里等候着，身旁是一辆轮椅。

　　书房不太大，沙发、书桌、书架上摆满了各式各样的书籍。张戟甚至在书桌后方的墙上，堆了半面墙的书，坐在椅子上的张戟宛如被书包围着。张戟用手向外指了指，告诉记者：“我还有一间小房间专门藏书。”

　　“一房子的书”正是当年张戟吸引妻子的最大原因，她敬仰张戟的才华，以至于动了想照顾张戟一辈子的念头。“她当初不知道我在上海有工作时，曾和我说，想把我带去山东照顾。”张戟抿着嘴笑，“后来却因为跟着我，放弃了想在老家开工作室的梦想。”

　　张戟在书房里接受记者采访，而他的妻子则安静地在另一个房间里作画，画里都是些可爱的孩子、小动物。在张戟的形容里，妻子朴实、善良，如一颗璀璨的星星点亮了他的世界。在遇见妻子之前的三年，是张戟人生最灰暗的一段时间，他总是独来独往，习惯了一个人外出、工作、看病，偶尔也会摔倒，既倔强又无助。张戟说是妻子的陪伴让他此生不用再独自一人面对人生艰难。

　　2011年1月1日，两人登记结婚。“那是新一年的开始，也象征着我人生重新出发。”张戟笑着说，和早年的愤世嫉俗相比，有了妻子后，他温和了许多。

　　结婚后，妻子承担了所有家务，尽心尽力照顾张戟，张戟也竭尽所能给予妻子最好的生活。有了车之后，妻子开车带着张戟一起走南闯北，“我怀里的照相机就记录了我们曾走过的大好河山，见过的建筑风情。闲暇时，我们还会一起听音乐会、看画展。妻子让我完成了所有以前不敢奢望的梦想，按照现在的说法，我们总是爱来一场说走就走的旅行。”采访最后，张戟这般说道。

　　 对话：

　　 同辈的兄弟姐妹都不要孩子了

　　广州日报：目前生活上遇到的难题是什么？

　　张戟：我觉得国内针对残障的建设不够完善。比如商城的门槛过高，我们无法跨过；还比如大部分电影院内没有坡道，以至于我很少有机会能在电影院里看电影。我想让外界知道残障人士的想法以及诉求。我们的人格同健全人完全平等，他们同健全人应当享有完全一致的权利。我们确实需要帮助，但我们更需要恰当的帮助，这种帮助是基于互相平等的前提下。

　　广州日报：除了你，同辈的兄弟姐妹也不打算要孩子了？

　　张戟：对，我们有讨论过这个话题，我们都觉得生活太累了，照顾自己都很不容易，也不想让这个病在我们下一代继续发展下去。

　　广州日报：你与妻子相识时，她就已经知道你的状况了？

　　张戟：对，我完全据实相告。我们是在网上相识的，后来聊了一个星期后，互相感觉不错，她特别欣赏我的才华，我们就打算见面。见面前，我们两人确实也有过顾虑，互相担心对方的真实情况，但是见面后发现就是网上那个人，并没有所谓的“见光死”，依然相处融洽。

　　广州日报：平时有哪些兴趣爱好？

　　张戟：喜欢摄影、看书、听音乐、收藏等等。喜欢摄影是因为，第一，举相机可以锻炼我的手臂，尽管我现在臂膀以下以几乎没有力气；第二，我喜欢一切美好的事物，也想要创作能表达自我的东西。

　　广州日报：你有什么座右铭吗？

　　张戟：我特别欣赏傅雷在翻译罗曼？罗兰的《约翰？克利斯朵夫》时所写的“译者弁言”：“真正的光明决不是永没有黑暗的时间，只是永不被黑暗所掩蔽罢了。真正的英雄决不是永没有卑下的情操，只是永不被卑下的情操所屈服罢了。 所以在你要战胜外来的敌人之前，先得战胜你内在的敌人；你不必害怕沉沦堕落，只消你能不断的自拔与更新。”

　　来源：广州日报人物在线（ID：renwuzaixian）、医脉通神经科

　　文图：广州日报全媒体记者 李晓璐