九台男孩长期吃劣质小食品铜超标压迫脑神经
在九台区九郊街道沿河村四社,15岁的张雪待在家里,看着躺在床上无法行动、精神意识又不清醒的弟弟张钰,内心十分自责。当医生告知家属,张钰是铜超标,压迫了脑神经,患上了肝豆状核变性的时候,张雪的心瞬间崩塌,而为了陪伴弟弟,她甘愿辍学在家,伺候弟弟。
姐姐照顾患病的弟弟
“啊,啊…….”在九台区九郊街道沿河村四社内,13岁的张钰躺在床上,侧着脸的他,口水从嘴角留下,一旁正在给他做脚踝按摩的姐姐张雪听到后,马上拿起毛巾,帮弟弟擦了擦嘴角,等张雪帮着擦完,张钰又伸出自己的右手食指,“不用谢,再有事的话就喊姐。”说着,她又继续给弟弟按摩脚踝。
“每天我需要给弟弟喂饭,带他上厕所,给他按摩,给他擦身子……”张雪讲,她最疼爱的就是自己的弟弟,在弟弟没患病之前,她总是要求弟弟要听话,要好好学习,而弟弟总是嫌她烦,但是看到现在弟弟这样,她特别难受,很多时候自己总是蒙在被窝里哭,她唯一的心愿就是能让弟弟快点好起来,弟弟好起来之后,她就再也不絮叨弟弟的学习了。
父亲:孩子用脚尖走路
张钰的父亲张中文说,“大概是去年四月份的时候,我帮着别人盖大棚,我就看见我儿子像喝醉了酒似的,走路摇摇晃晃的,等他走近一点我才注意到,儿子竟然在用脚尖走路。”回想起儿子在发病前的变化,他才觉得不对劲,儿子的记忆力越来越差,说话行为能力也在下降,而且就连走路都不行了,吓的他和妻子,赶紧向亲友借了些钱,来到了长春看病。
张中文说,经过医生的确诊,儿子患上的是肝豆状核变性,当被问及张钰为何会有这样病的时候,医生说很有可能是因为张钰经常吃一些小食品,而这些劣质的小食品内铜含量超标,导致压迫了张钰的脑神经。“我儿子是愿意吃小零嘴,一天给我儿子两块钱,包括吃饭钱,但没想到他竟然……”说到儿子的患病,张中文已经泣不成声。
姐姐:我要帮弟弟吃就好了
张雪回忆,父亲给的两元钱,弟弟很少拿来吃饭,一般都是买零食,而弟弟也懂事,吃零食的时候一般都会给她留一半,而她几乎从来不吃弟弟给她留下的零食,每次她都说不愿意吃这东西,实际上是想让弟弟多吃点,“如果我总能把弟弟给我的零食吃了的话,弟弟也许就不会得这病了。”提到张钰的病,坚强的张雪从来不当着弟弟的面落泪。而在她的心里,她总觉得弟弟得病,和自己有直接关系。
“弟弟不知道病能不能好了,我也是想多陪陪他,自从弟弟有病了之后,我就不念了,我就寻思在家伺候他。”张雪讲,自己辍学的时候是初一,辍学是自己主动提出的,她希望能在弟弟有生之年,做到自己当姐姐的责任,照顾弟弟。
家人:儿子去世后愿捐器官
吉林大学第二医院神经内科主任于挺敏说,一般来说,肝豆状核变性是属于比较罕见的一种病,主要是遗传因素,但也不排除一些其他因素,要想根治的话,还是很困难,但是通过治疗的话,是可以控制的,但如果不医治的话,那么就只能是等待死亡。
张中文说,自家条件一直不好,在儿子患病后,能借的亲友全都借遍了,乡里面也给拿钱了,但是对于高额医药费而言,是杯水车薪,如今他十分感恩曾经帮助过他家的好心人,如果等到张钰真有离开他的时候,他愿意让儿子用另外一种方式生活在这个世上,就是捐献器官,哪怕是眼角膜……记者 张世剑 王振东