1岁半男童患罕见先天性免疫力缺失急需救助

05.12.2014  12:39

  躺在病床上的曲一鸣好奇的看着记者的镜头。 长春 晚报 记者  李自强 摄

出生28天后高烧不退

4日,记者来到吉大二院儿科住院部看到了病床上的曲一鸣,他全身都是输液时的小针孔,只能靠药物退烧。他的母亲在旁边长吁短叹,一年多来,她没睡过一次好觉,生怕“一不小心,儿子就去了”。

曲一鸣的父亲曲国军说:“儿子出生后的第28天开始持续发烧,我们带儿子到当地医院就诊仍不见好转。一周后,儿子持续高烧不退,最高达到42摄氏度。2013年8月28日,我们带他到长春市儿童医院医治,医生的诊断结果是先天性免疫力低下引起的,但病情不见好转。2013年11月,我们带着他到北京儿童研究所就诊,诊断的结果是细菌感染导致的高烧,肺部已经有多处阴影,想治愈只能进行干细胞移植手术。”

工友雪中送炭递上工资卡

曲国军家在德惠市,他在工地做水暖工,妻子没有工作。自从儿子得病以来,他们没有了经济来源。

曲一鸣的病情让原本不富裕的家庭变得更加雪上加霜。提及曲一鸣看病的费用,曲国军不住地抹眼泪说:“儿子现在一岁半了,‘童年’几乎都是在医院度过的,看病已经花了50多万。我们几乎把钱都借遍了。现在我没有固定收入,我的母亲只能靠打零工挣点钱,维持儿子的医药费。我的一位工友得知孩子的病情,还把工资卡给了我,借我1万元,工友的这1万元原本是要过年带回老家的。”

记者看到了曲国军手中的记账本,上面密密麻麻地写着从亲朋好友借来的医药费,每个人的名字后面都标着具体钱数,共计347200元。曲国军说:“昨天,我妈妈又把借来的钱重新统计了一下,希望以后我能慢慢地把这些钱还清。”

费用较高 找匹配干细胞不易

4日下午,记者联系了曲一鸣的主治医生兰教授,她说:“曲一鸣患有先天性免疫力低下是由于组成免疫系统的某种或多种组分由于基因突变等因素而丧失了原有的功能,造成免疫力低下,病情较严重。目前,曲一鸣只能靠控制感染和药物治疗的方法来延续生命。”提及治愈曲一鸣的病情,兰教授说:“这种病不是无药可治,治愈的方法是通过基因治疗或者干细胞移植的办法治疗,但是这种治疗方式费用很高,其次是想找到匹配的干细胞也很不容易。”

曲国军说:“我现在不敢奢望儿子能被彻底治愈,只希望能尽全力延续儿子的生命,儿子刚学会叫‘妈妈’,不发烧时,孩子会满地跑,从持续高烧到间断性发烧,从高烧到低烧,现在有药物维持,儿子基本不发烧。看着活泼可爱的儿子,一想到没钱治病就无法延续他的生命,我就觉着特别心痛。

长春晚报 记者 李瑶