感动吉林人物姚景爽：成立公益组织帮助血友病儿童

姚景爽成立公益组织帮助血友病儿童 新文化记者 蒋盛松 摄

    14号候选人：姚景爽

    年龄：33岁

    身份：德惠长生农机合作社社长

    推荐理由：他是一名来自农村的青年企业家。2011年初，他主动与长春市慈善会取得联系，设立“筑仁基金”，个人捐款捐物，为困难家庭提供帮助。2013年7月，他发起成立慈善公益组织———长春血友儿童之家。两年来，这个慈善组织在血友病患儿家庭和政府之间建立顺畅的信息沟通渠道，整合社会资源，为血友病患儿提供了政策促进、应急救助、心理疏导、护理知识普及、权益维护，以及患儿家长的技能培训、就业支持等多方面的帮扶。

    身边人评价：

     “血友之家”每次有活动时他都在场，只要听说哪个患儿需要帮助，他准往出掏钱，是一个特别热心的人。

    ———志愿者、患者家属 柳影（化名）

     志愿者们要去患儿家里服务没有车辆，他立马捐了一辆捷达车；开会没有场地，他就自掏腰包租场地；有患者需要帮助，他也掏钱。

    ———患者家属 杨春玲

    人物语录：

     我只想用自己的微薄力量关注那些不被关注的人群，救人于危急。现在我们才刚刚起步，以后我们还要更多的关注那些特殊群体，救助更多的人。

    ———姚景爽

    他们的身体很脆弱，即使是一个不起眼的伤口，都会让他们血流不止，甚至危及生命；他们不能像其他孩子一样跑跑跳跳，还要每天忍受疼痛，被人们称为“玻璃娃娃”，他们就是血友病患儿。

    2013年，姚景爽第一次听说了这个很少被关注的小群体，他下决心要帮助他们。

     农民企业家成立“筑仁基金”

    共募集善款6.3万元

    姚景爽，德惠长生农机合作社社长。创业几年来，他一直希望为慈善事业做点儿什么，于是主动和长春市慈善会取得联系，表达了自己的意愿。

    2011年5月，他通过长春市慈善会，与3名孤儿孩子达成牵手资助的意向。从那以后，姚景爽经常捐款救助。截至2013年，他累计捐款3.8万元，为5名患有苯丙酮尿症的儿童和10名孤儿孩子提供药费和学费方面的资助。

    2013年3月，长春市慈善会开通“慈善110”。项目实施后，没有专门的救助车辆，姚景爽立即捐助了一辆全新的捷达车，以便能及时地把救助物资和款项送到需要的人手中。

    “一个人的力量总是有限的。”姚景爽的慈善事业做了几年，他发现依靠自己的力量只能帮到少数人，而身边还有很多有爱心的人，只不过他们找不到捐助的对象。

    2011年，姚景爽拿出2万元设立“筑仁基金”，让身边的朋友也加入到慈善事业中来。截止到现在，“筑仁基金”共募集善款6.3万元，为近百名孤儿孩子、罕见病儿童、贫困学生和因遭遇突发事件陷入贫困的市民提供帮助，共支出使用善款5.4万元。

     和朋友成立公益组织

    关注长春血友病患儿

    2013年，姚景爽从一位朋友口中听说了血友病，头一次知道身边还有这样一群人，他们因为疾病陷入困境，而且很少被关注。

    柳影是血友病患儿的家属，孩子从一岁多就发现了病情。患有血友病的孩子不能磕、不能碰，因为他们的身体里没有凝血因子，稍不留神，就会因为一个小意外血流不止。要让孩子像正常的孩子一样，就需要靠药物注射。而在过去，一支国产药将近400元，而进口药一支就要1000多元，患儿每周要注射两三次，孩子越大，需要的药越多，对于一个普通家庭来说，这笔支出相当巨大。

    “一年少则五六万，多则十几万。”柳影说，很多家庭因为孩子的负担闹得夫妻离婚，好多人因为负担过重选择放弃。而血友病并不是不能治疗，只要在18岁之前，每年都坚持注射凝血因子，孩子就有可能像正常人一样生活。

    在吉林省，像柳影这样的家庭不多，统计起来有200多个，他们的痛苦鲜为人知。姚景爽和好朋友一共七人关注了这个群体，决定帮助他们。2013年7月，在长春市慈善会的支持下，他成立了慈善公益组织———长春血友儿童之家。这个组织为爱心人士和血友病家庭建起了一座桥梁，组织里的好多志愿者就是血友病患儿的家属，其中就包括柳影。

     为血友病患儿争取政策支持

    每年花100元可享5万元药品

    姚景爽说，自打成立了长春血友儿童之家，他才知道一个血友病家庭的负担有多重，别说是困难家庭，就是富裕家庭也很难承担起每年十几万甚至是几十万的医疗费用。虽然这个群体人数不多，但只依靠好心人的捐款也是杯水车薪，争取政策扶持才能真正地帮助他们。

    在长春血友儿童之家的努力下，目前，长春市区只要是血友病患儿，就纳入门诊医保特殊项目之中，享受“大病低自付”，目前吉林省也只有长春市区的孩子才能享受这个政策。有了政策扶持，现在长春市区的一个血友病家庭，每年只需要支付100元钱，就可以享受全年5万元的药品支持，基本可以满足患儿的需求，一下子就减轻了家庭的负担，孩子也有了生的希望。

    柳影的儿子今年10岁了，她说，现在孩子可以和正常的孩子一样上学，因为药物供应及时，孩子也减轻了很多痛苦，身体也越来越好。这在几年前是不敢想的，那时候孩子身体状况不好，连走路都不行，上学都是背着去。

     能解人于危难之中

    他很自豪也很快乐

    长春血友儿童之家成立后，不但在资金上给予血友病家庭帮助，还有针对家长的辅导。很多家长只知道给孩子打药，对于护理知识和技巧却掌握得很少，而不科学的治疗会给患儿造成二次伤害，让家庭蒙受经济损失。

    姚景爽每年都要找来“血友病”专家，为血友病患儿提供应急救助、心理疏导、护理知识普及、权益维护，以及患儿家长的技能培训，每一次活动他都会亲自到场，有时还带着自己的孩子和患儿接触，让患儿感受到自己和正常的孩子一样。

    志愿者要定期到患儿家庭中看望、送药，为解决交通问题，姚景爽个人出资又捐了一辆车。一次，他得知一位患儿急需救治，立即掏出3000元钱送到医院。患儿家长们要交流时没有合适的场地，他就个人出资租了一间办公室，让每次的交流活动都有了地方。

    能够帮助有困难的人，解人于危难之中，姚景爽很自豪，也很快乐。他说，他的慈善事业还远远不止这些，要走的路还很长。他希望更多的爱心人士、企业家和志愿者能够加入，帮助那些特殊家庭走出困境，为孩子们的生命续航。

    新文化记者 冯艳