长春市“有爱不孤单”儿童罕见病慈善救助项目扩大救助范围

13.11.2020  12:00

   原标题:

   长春市“有爱不孤单”儿童罕见病慈善救助项目扩大救助范围

   儿童罕见病救助增至121种

  为充分发挥市慈善总会为政府拾遗补缺、为群众排忧解难的作用,体现救助社会弱势群体的慈善宗旨,让贫困家庭的罕见病儿童得到更好的治疗,2020年市慈善总会扩大“有爱不孤单”项目的救助范围,力求让更多的罕见病儿童得到救助。

  2020年11月12日,长春市慈善总会在市民政局会议室组织召开“有爱不孤单”慈善助医项目新闻发布会。据介绍,“有爱不孤单”项目于2017年6月设立,项目针对全市确诊为川崎病、氨基酸代谢类疾病、先天性卵巢发育不全症、儿童糖尿病等四大类罕见病患儿实施救助,市慈善总会根据患儿家庭的困难情况,给予1000元~10000元的救助金或医疗物资,希望可以帮助他们渡过难关。截止到2019年末,共有24名孩子受益,使用慈善资金7.06万元。

  今年4月,长春市慈善总会组织召开儿童罕见病项目研讨会,在相关主任医生以及专家教授的支持和建议下,对儿童罕见病病种设定、救助条件、治疗效果等进行了深度研究,现场确定将国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布的《第一批罕见病目录》(2018年5月)中的121种罕见病病种全部纳入到“有爱不孤单”项目中,并且将原来的救助地域“长春市”扩大到“吉林省”,力求在能力范围内,让更多的罕见病患儿得到救助。

  会上详细介绍了该项目的救助条件、标准、流程及定点医院等详细内容。并表示,未来市慈善会将更加关注儿童生存和发展的需要,让更多困难家庭的儿童得到治疗,也希望通过慈善项目救助,社会爱心关怀,让这些罕见病孩子早日恢复健康,露出笑脸,有一个美好的童年。

  救助条件

  (一)具有吉林省户籍,享受城乡低保待遇等困难家庭的14周岁以下少年儿童;

  (二)当年首发并确诊的患有国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布的《第一批罕见病目录》中的121种罕见病(病种明细详见右侧)。

  救助标准

  不重复救助,根据病种及实际困难程度,发放1000元~10000元救助金或医疗用品。

  实施流程

  (一)申请人携带所需资料到定点医院提出申请;

  (二)相关科室的工作人员每月15日将申请人材料汇总后送到市慈善总会;

  (三)市慈善总会对相关资料进行审核;

  (四)待审核合格后,通知受助患儿监护人领取救助金或医疗用品。

  所需资料

  申请人需提供身份证、户口簿、低保证、诊断书、病历首页、出院小结、带自付部分的住院票据。

  定点医院名单

  吉大一院儿童内分泌科、吉大一院儿童神经科、吉大二院儿科、吉大三院儿科、长春市儿童医院救助办。

   (来源:长春晚报 记者:石竹)